بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که میزان ابتلا و شیوع آنها بسیار کم است. مبتلایان به بیماری‌های نادر، چه از لحاظ روحی و چه از لحاظ جسمی، با مشکلات عدیده‌ای دست به گریبان هستند.
تاکنون بیش از ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر در جهان شناخته شده است که با تنوع گسترده‌ای از اختلالات و علائم همراه هستند و علائم آنها حتی از فردی به فرد دیگر نیز متفاوت است. بیماری‌های نادر از نظر ماهیت بسیار مبهم و ناشناخته هستند، اما مطالعات نشان می‌دهد که میزان شیوع آنها بسیار بیشتر از چیزی است که به نظر می‌رسد.
از سویی ناشناخته بودن بیماری و فقدان متخصصین و روش‌های درمانی مناسب و از سوی دیگر کمیاب بودن و هزینه‌های سرسام‌آوری داروهای مورد نیاز، زندگی این افراد را به شدت تحت تاثیر قرار داده است.
گاهی با بیماری‌هایی مواجه می‌شویم که فراوانی مبتلایان آن بسیار کم و حتی انگشت شمار است. این نوع بیماری‌ها با عنوان بیماری‌های نادر شناخته می‌شوند اما معیار این که چه بیماری‌هایی در این دسته قرار بگیرند علاوه بر تعداد بیماران مبتلا به آن، شامل موضوعات دیگری نیز می‌شود.در هرکدام از استانها با توجه به موقعیت اپیدمیولوژیک می‌تواند شیوع آن متغییر باشد؛چون کشور از نظر جغرافیایی وسیع است، روی بروز آنها تاثیر می‌گذارد.
طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت حدود 3 میلیون نفر بیمار نادر در ایران داریم
حدود ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارد و این دلایل باعث می‌شود که این نوع از بیماری‌ها در خانواده‌های ایرانی زیاد شود.
وجود 3 میلیون بیمار نادر در ایران
طبق گزارش سازمان جهانی بهداشت حدود 3 میلیون نفر بیمار نادر در ایران داریم اما مهم شناسایی آنهاست که سامانه بیماری نادر ایران ایجاد شده است و طی آن بیماران مدارک خود را می‌فرستادند و بعد از اینکه در کمیسیون بیماری نادر تایید شد در سامانه ثبت می‌شود.
جمعی از مخاطبان خبرگزاری فارس با راه اندازی پویشی خواستار رسیدگی به وضعیت بیماران نادر از جمله موضوع پوشش بیمه‌ای دارو و… شده‌اند.
زهرا رئیسی، مدیر پویش بیماران نادر در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس با اشاره به اینکه دخترم مبتلا به بیماری نادر توبروس اسکلروزیس است،گفت: علائم اولیه این بیماری مشکلات پوستی، توده اندامها ی حیاتی مانند قلب، مشکلات کلیوی و چشم است.
برای پیگیری روند درمان این بیماران باید به متخصصانی همچون خون، دهان و دندان، مغز و اعصاب، پوست، کلیه و قلب مراجعه کنیم
نسخه 20 میلیون تومانی بیماران نادر
وی با اشاره به اینکه این بیماری حاصل جهش ژنی از بدو تولد است،ادامه داد: ما برای رسیدگی به وضعیت این بیماران پویشی را راه اندازی کردیم؛ ضمن اینکه هزینه دارویی و توانبخشی این بیماران بسیار زیاد است؛ به طوری که هزینه روند درمانی دخترم ماهانه 10 تا 20 میلیون تومان است.
رئیسی با بیان اینکه دخترم از بدو تولد درگیر این بیماری نادر بوده است، افزود:ما با کمک اطرافیان و بخشی توسط بیمه تامین اجتماعی فراهم می‌کنیم؛ ضمن اینکه بیمه تکمیلی نداریم و انجمنی نیز برای این بیماری وجود ندارد.
وی با بیان اینکه این بیماری فقط قابل کنترل است، متذکر شد:برای پیگیری روند درمان این بیماران باید به متخصصانی همچون خون، دهان و دندان، مغز و اعصاب، پوست، کلیه و قلب مراجعه کنیم.
تامین هزینه تنها یک دارو توسط تامین اجتماعی
رئیسی با بیان اینکه باید هر هفته نزد پزشک برویم،ابراز کرد: تامین اجتماعی تنها دو سوم هزینه یک دارو را می پردازد؛ضمن اینکه این بیماران باید دائما تحت توانبخشی و روانپزشکی قرار داشته باشند.
حمید رضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس بیان داشت: ایده واقعی و آرمان نهایی بنیاد بیماران نادر ایران این است که پس از تصویب سند ملی بیمارهای نادر و ابلاغ آن به تمام دستگاه‌ها به منظور اجرا، مو به مو عمل شود و دستگاه‌ها خود را موظف به انجام آن نیز بدانند.
وی ادامه داد: یکی از مفاد این سند ملی، تامین دارو و تامین بیمه بیماران نادر و تامین تجهیزات پزشکی آنهاست و موارد دیگری نیز همچون مسئله امور اجتماعی، اشتغال، آموزش، مناسب سازی‌های شهری و… در این سند وجود دارد، لازم است در اولویت قرار گیرد تا این بیماران زندگی بهتری داشته باشند.
ادراکی متذکر شد: اما در هر صورت مسئله داروی بیماران نادر از همه موارد مهم‌تر و حیاتی‌تر است و با مصوبه اخیری که مجلس داشته و صندوقی را تحت عنوان بیماری‌های نادر راه‌اندازی کرده است؛ عدد نسبتا قابل توجهی را نسبت به دیگر وعده‌‌های قبلی و سال‌های قبل مجلس در نظر گرفته‌اند و به تدریج باید با بیمه شدن بیماران نادر، چه بیمه پایه و چه بیمه تکمیلی از طریق سازمان بیمه سلامت تمامی داروی‌های‌شان زیر پوشش بیمه قرار گیرند.
مسئله داروی بیماران نادر از همه موارد مهم‌تر و حیاتی‌تر است
مشکل دارو مهمترین مشکل بیماران نادر
مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود:متاسفانه روند، روند کندی است و امید است این مسیر سریع‌تر طی شود؛چون بیماران نادر کشور، مشکل تامین دارو دارند. برخی از داروها اصلا در کشور وجود ندارد تا خود بیمار هم بتواند بابت تامین آن به صورت آزاد اقدام کند؛ چون دارو باید از خارج کشور تامین شود لازم است ارز آن تامین شود و سازمان غذا و دارو آن را وارد کند.
سند ملی بیماران نادر را اجرا کنید
وی اضافه کرد: اعتقاد ما بر این است سند ملی بیماران نادر اگر چنانچه مو به مو و هر چه زودتر عمل شود وضعیت حیات بیماران و کیفیت زندگی بیماران بهتر خواهد شد و دغدغه خانواده برای تامین مبالغ هنگفت دارو و درمان کاهش پیدا می‌کند. اتفاقی که حق طبیعی آنهاست؛ضمن اینکه این بودجه باید برای بیماران نادر که تا دیروز موقعیت و بودجه‌ای نداشته‌اند صرف شود.
اختصاص 5 هزار میلیارد تومان به بیماران نادر
ادراکی تصریح کرد: درست است دیگر بیماران هم باید مسئله درمان‌شان حل شود؛ اما آنها مجاری دیگری برای تامین بودجه را داشته و دارند و بیماران نادر هستند که تا به امروز هیچ موقعیتی برای تامین بودجه برای‌شان نبوده و با مصوبه اخیر مجلس مبلغ 5 هزار میلیارد به آنها تخصیص پیدا کرد.
