سکان نیوز ؛ رئیس جمهور، هنگام خروج از ساختمان مجلس، با مشاهده خانواده هایی که به همراه فرزندان بیمار خود کنار خیابان تجمع کرده بودند، از ماشین پیاده شده و با حضور در جمع ایشان با این خانواده ها گفتگو کرد.
در این دیدار والدین بیماران SMA با هیجان و خوشحالی خود را به رئیس جمهور رسانده و درخواست ها و مطالبات شان در زمینه تامین دارو و مشکلات درمانی فرزندانشان را مطرح کردند.
رئیسی ضمن ابراز همدردی با این خانواده ها، اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را بکار خواهد گرفت.
پس از سخنان کوتاه رئیس جمهور، تجمع کنندگان با تکبیر و صلوات خوشحالی خود را از حضور و دستور رئیس جمهور اعلام کردند.
اس ام ای یک بیماری ژنتیکی پیش رونده در نوزادان می‌باشد که با گذشت زمان شدت این بیماری عصبی عضلانی افزایش می‌یابد و برای جلوگیری از تشدید آن، بیماران مبتلا حتما باید تحت درمان بوده و دارو مصرف کنند.
تجمع خانواده بیماران SMA به روز چهارم رسید
تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو، همچنان در مقابل ساختمان مجلس شورای اسلامی ادامه دارد.
تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه گذشته در مقابل مجلس ادامه دارد.
تجمع کنندگان، تامین دارو و مشکلات درمانی را از جمله مطالبات خود عنوان کرده اند. آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی بیماران SMA شدند.
تجمع خانواده بیماران SMA به روز چهارم رسید
روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس ماموریت داد تا کارگروه ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل دهد.
بیماری SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
رئیس جمهور نیز که به مجلس شورای اسلامی رفته بود، با خانواده بیماران، گفتگو کرد و از نزدیک در جریان مشکلات آنان قرار گرفت.
- نویسنده : الهام .
